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Portal de noticias de Castilla La Mancha    19 de octubre de 2025

enfermedad rara

¡NO TE LO PIERDAS!

"A Todo Color 2024": el evento solidario en Talavera a favor del pequeño Bruno

La Asociación Max Color ha puesto en marcha un día lleno de arte, música y solidaridad con el objetivo de recaudar fondos para el menor, quién tiene una enfermedad rara

25/04/2024@11:17:00

CULTURA

La emotiva historia que hay tras ‘Dolor’, el libro de Miriam Vaquero

“Lo que empezó siendo como una terapia, se terminó cumpliendo en un sueño”, ha explicado la talaverana a La Voz del Tajo

31/01/2024@19:00:00

TORNEO BENÉFICO

Piden ayuda para la pequeña Noelia, de Tamajón: así se puede colaborar

Sufre una enfermedad rara que produce un trastorno genético y poco frecuente que afecta al neurodesarrollo y origina diplejía espástica progresiva

22/08/2023@18:20:00

SOLIDARIDAD

Bruno, un talaverano de 14 años, necesita tu ayuda

El menor tiene una enfermedad rara y la Asociación Max Color ha puesto en marcha una campaña de recaudación de fondos

27/06/2023@16:54:00

FOTOS

CD Cazalegas-Ebora Formación: último partido lleno de emoción y solidaridad

El equipo cerró la temporada con victoria y con la mirada puesta en Tercera RFEF

22/05/2023@10:14:00

SALUD

Enfermedades raras: ¿puedo ser portador de una y no saberlo?

El doctor en Biología Lluís Montoliu explica que la causa es genética y que hay personas más predispuestas a desarrollarlas

05/03/2023@13:35:00

ACTIVIDADES

Toledo acoge un festival solidario para concienciar sobre la hiperplasia suprarrenal congénita

La HSC es un trastorno hereditario que afecta a las glándulas suprarrenales localizadas en la parte superior del riñón

03/09/2022@19:30:00

VÍDEO

Piden ayuda para Eva, una niña talaverana con una enfermedad rara

Max Color. Pintura & Decoración colabora en la campaña lanzada por la familia de la pequeña para hacer su vida más fácil

21/07/2022@11:04:00

COOPERACIÓN

El Círculo de Sanidad pide colaboración para la investigación de las enfermedades raras

El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras

26/02/2022@15:00:00

Día Mundial de las Enfermedades Raras

García-Page apuesta por una prestación sanitaria más humanizada que siga mejorando la atención de las personas afectadas por enfermedades raras

29/02/2020@12:10:00
Los pacientes con enfermedades raras (EERR) son un colectivo muy sensible a las estrategias de humanización y, por ello, desde el Gobierno regional se trabaja para orientar el sistema sanitario hacia una atención más personalizada con la persona enferma como miembro activo. El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una oportunidad para dar visibilidad a la realidad que padecen unos 300 millones de personas a nivel europeo, 3 millones de ellos en España.

Un alergólogo talaverano, autor de un libro sobre una enfermedad rara

04/08/2017@10:44:55
El doctor Jesús Jurado-Palomo ha colaborado en la redacción de un libro sobre el angioedema mediado por bracinina o bracininérgico junto a doctores de varios países.
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