El Gobierno de Castilla-La Mancha ha presentado la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras, un documento marco que busca avanzar hacia una atención integral, coordinada y centrada en las personas afectadas y sus familias.
La iniciativa ha sido elaborada por la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria, en colaboración con la Fundación Gaspar Casal y la compañía biomédica UCB, y coincide con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El acto de presentación fue inaugurado por el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, quien ha señalado que la estrategia pretende garantizar “la participación activa de pacientes y familias, la humanización de los procesos y la adaptación a las particularidades del territorio”.
Fernández Sanz ha recordado que en 2017 el Gobierno de Emiliano García-Page creó un registro de pacientes y familias afectadas por enfermedades raras. Desde entonces, 368 personas han cumplimentado el documento SIACI, que permite el registro y explotación de datos de manera fidedigna, de los cuales el 44,83 % son hombres y el 55,16 % mujeres.
La Estrategia contempla que la Unidad responsable de esta atención lleve a cabo escucha activa y análisis de información, así como la propuesta de actuaciones que incluyan contacto con Gerencias de Atención Sanitaria o Servicios Sociales, tramitación de reconocimientos de discapacidad o dependencia, elaboración de informes y búsqueda de recursos dentro y fuera de la región.
En materia de formación, Fernández Sanz ha destacado el curso de ‘Enfermería gestora de casos en enfermedades raras’, desarrollado con la colaboración del Centro de Formación FNN, en el que se han formado 32 profesionales de Enfermería de la región.
Además, se han impartido tres ediciones del curso ‘Enfermedades raras en la escuela’, en colaboración con el Centro CREER de Burgos, IMSERSO y el Centro de Formación de Profesores de Castilla-La Mancha, llegando a más de 150 docentes.
El consejero también ha recordado el Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Congénitas, mediante la prueba del talón, que actualmente abarca 34 enfermedades y que se prevé ampliar a 40 en 2027.
Durante la jornada se celebró una mesa sobre participación ciudadana, con representantes de asociaciones de pacientes, entre ellos Inmaculada Cánovas (‘Miradas que Hablan’), Ángel España (Federación de Ataxias de España) y Santiago de la Riva (vicepresidente de FEDER).
La ponencia central, ‘Iniciativas para la equidad en Enfermedades Raras: IMPaCT-GENÓMICA y Red ÚNICAS’, fue impartida por la doctora Encarna Guillén Navarro, experta en genética médica del Hospital Sant Joan de Déu. La presentación corrió a cargo de Isabel López San Román, coordinadora regional de la Red de Expertos de Salud de Precisión.
En el bloque final dedicado a la humanización de la atención, intervinieron la jefa de Pediatría del CHUA, Carmen Carrascosa-Romero; Begoña Ruiz, del Área Técnica del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER); y Ángel Sánchez, especialista de Medicina Interna del Hospital Universitario de Toledo.
La jornada concluyó con la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín, quien reafirmó “el compromiso del Gobierno regional con la mejora continua de los servicios destinados a personas con enfermedades raras” y la voluntad de mantener un diálogo constante con pacientes, profesionales y entidades colaboradoras.
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