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Portal de noticias de Castilla La Mancha 22 de abril de 2026
ACTUALIDAD
En una sesión que comenzó con la declaración institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
28/02/2026@11:00:00
ARTÍCULO
Escrito por Mª Elena Paniagua Barroso
26/02/2026@17:30:00
INICIATIVA
El plan incluye formación especializada, registro de afectados y coordinación sanitaria y sociosanitaria en toda la región
24/02/2026@09:40:00
INVESTIGACIÓN
La iniciativa busca avanzar en la detección precoz y el manejo personalizado de enfermedades raras mediante secuenciación completa del ADN en recién nacidos
02/02/2026@11:00:00
SANIDAD
La finalidad es mejorar el programa de enfermedades congénitas en prueba de talón del Sistema Nacional de Salud
26/11/2025@10:15:00
JORNADA
Expertos en salud se han congregado para discutir enfoques innovadores y su impacto en los pacientes
09/05/2025@10:00:00
SOLIDARIDAD
La talaverana Miriam Vaquero Rubio presentará su Libro ‘Dolor’ en una jornada de concienciación que finalizará con una cena benéfica
16/02/2025@09:49:00
APOYO
Se estima que en la región hay entre 150 y 200 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica
21/06/2024@19:30:00
COMPROMISO
“Todo el mundo se tiene que sentir incluido, por difícil que sea la enfermedad”, ha asegurado el presidente regional
29/02/2024@10:57:15
VISIBILIDAD
La asociación conmemorará el 29 de febrero con una jornada divulgativa
29/02/2024@09:00:00
SALUD
El Gobierno español refuerza su compromiso con este tipo de enfermedades y con las familias, creando una red de 25 hospitales para mejorar la atención de los niños
01/03/2023@10:00:00
LISTADO
La pequeña padece el síndrome de Rett, un trastorno del neurodesarrollo de origen genético
24/02/2023@20:00:00
SOLIDARIDAD
"Con seis meses Adriana tenía el desarrollo de una bebé recién nacida", ha explicado la madre de la menor que tiene miotonía congénita y el síndrome cebalid
08/11/2022@08:00:00
PREMIOS FEDER
Se trata de un protocolo que ha integrado de manera activa la perspectiva del paciente y se ejecuta de manera coordinada con ASEM Castilla-La Mancha
16/03/2022@12:30:22
SANIDAD Y EDUCACIÓN
Muchas de las llamadas enfermedades raras son hereditarias, debutan en la infancia y son patologías crónicas en muchos casos degenerativas y que hacen preciso contar con numerosos apoyos para su plena integración, también en el ámbito escolar.
28/02/2022@10:51:40
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