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Portal de noticias de Castilla La Mancha 6 de marzo de 2026
ACTUALIDAD
En una sesión que comenzó con la declaración institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
28/02/2026@11:00:00
ARTÍCULO
Escrito por Mª Elena Paniagua Barroso
26/02/2026@17:30:00
INICIATIVA
El plan incluye formación especializada, registro de afectados y coordinación sanitaria y sociosanitaria en toda la región
24/02/2026@09:40:00
INVESTIGACIÓN
La iniciativa busca avanzar en la detección precoz y el manejo personalizado de enfermedades raras mediante secuenciación completa del ADN en recién nacidos
02/02/2026@11:00:00
SANIDAD
La finalidad es mejorar el programa de enfermedades congénitas en prueba de talón del Sistema Nacional de Salud
26/11/2025@10:15:00
JORNADA
Expertos en salud se han congregado para discutir enfoques innovadores y su impacto en los pacientes
09/05/2025@10:00:00
SOLIDARIDAD
La talaverana Miriam Vaquero Rubio presentará su Libro ‘Dolor’ en una jornada de concienciación que finalizará con una cena benéfica
16/02/2025@09:49:00
APOYO
Se estima que en la región hay entre 150 y 200 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica
21/06/2024@19:30:00
COMPROMISO
“Todo el mundo se tiene que sentir incluido, por difícil que sea la enfermedad”, ha asegurado el presidente regional
29/02/2024@10:57:15
VISIBILIDAD
La asociación conmemorará el 29 de febrero con una jornada divulgativa
29/02/2024@09:00:00
SALUD
El Gobierno español refuerza su compromiso con este tipo de enfermedades y con las familias, creando una red de 25 hospitales para mejorar la atención de los niños
01/03/2023@10:00:00
LISTADO
La pequeña padece el síndrome de Rett, un trastorno del neurodesarrollo de origen genético
24/02/2023@20:00:00
SOLIDARIDAD
"Con seis meses Adriana tenía el desarrollo de una bebé recién nacida", ha explicado la madre de la menor que tiene miotonía congénita y el síndrome cebalid
08/11/2022@08:00:00
PREMIOS FEDER
Se trata de un protocolo que ha integrado de manera activa la perspectiva del paciente y se ejecuta de manera coordinada con ASEM Castilla-La Mancha
16/03/2022@12:30:22
SANIDAD Y EDUCACIÓN
Muchas de las llamadas enfermedades raras son hereditarias, debutan en la infancia y son patologías crónicas en muchos casos degenerativas y que hacen preciso contar con numerosos apoyos para su plena integración, también en el ámbito escolar.
28/02/2022@10:51:40
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