Para hacer “visibles” las enfermedades neuromusculares y buscar la unidad de las instituciones para mejorar la vida de los afectados
García Élez ha destacado la generosidad de las personas que integran ASEM-CLM, ya que “pese a que han viviendo experiencias duras, se han levantado porque son un claro ejemplo de que la unión hace la fuerza”. En la inauguración de las jornadas, el director general de Salud Pública ha avanzado la puesta en marcha en 2020 del registro de enfermedades raras para complementar y avanzar en la investigación clínica, así como se ha informado del inicio de la consulta monográfica para las enfermedades neuromusculares para una atención personalizada y con un abordaje multidisciplinar.
