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Portal de noticias de Castilla La Mancha    19 de octubre de 2025

enfermedades raras

JORNADA

Cerca de un centenar de profesionales se reúnen en Toledo para tratar la amiloidosis ATTR

Expertos en salud se han congregado para discutir enfoques innovadores y su impacto en los pacientes

09/05/2025@10:00:00

SOLIDARIDAD

Torrijos conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero

La talaverana Miriam Vaquero Rubio presentará su Libro ‘Dolor’ en una jornada de concienciación que finalizará con una cena benéfica

16/02/2025@09:49:00

APOYO

El Gobierno de Castilla-La Mancha pondrá en marcha una línea de ayudas directas para pacientes con ELA

Se estima que en la región hay entre 150 y 200 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica

21/06/2024@19:30:00

COMPROMISO

García-Page apuesta por la investigación y tratamiento de las enfermedades raras

“Todo el mundo se tiene que sentir incluido, por difícil que sea la enfermedad”, ha asegurado el presidente regional

29/02/2024@10:57:15

VISIBILIDAD

ASEM-CLM pide investigación y apoyo institucional para las enfermedades raras

La asociación conmemorará el 29 de febrero con una jornada divulgativa

29/02/2024@09:00:00

SALUD

Sanidad incluye cuatro enfermedades raras en el cribado neonatal

El Gobierno español refuerza su compromiso con este tipo de enfermedades y con las familias, creando una red de 25 hospitales para mejorar la atención de los niños

01/03/2023@10:00:00

LISTADO

Aquí puedes depositar los tapones solidarios para Vega

La pequeña padece el síndrome de Rett, un trastorno del neurodesarrollo de origen genético

24/02/2023@20:00:00

SOLIDARIDAD

'Camina con Adriana': una iniciativa para ayudar a la pequeña con dos enfermedades raras

"Con seis meses Adriana tenía el desarrollo de una bebé recién nacida", ha explicado la madre de la menor que tiene miotonía congénita y el síndrome cebalid

08/11/2022@08:00:00

PREMIOS FEDER

Reconocimiento nacional para el Hospital de Talavera y su Protocolo de Urgencias en Enfermedades Raras

Se trata de un protocolo que ha integrado de manera activa la perspectiva del paciente y se ejecuta de manera coordinada con ASEM Castilla-La Mancha

16/03/2022@12:30:22

SANIDAD Y EDUCACIÓN

Más de 550 docentes de CLM se forman sobre las enfermedades raras

Muchas de las llamadas enfermedades raras son hereditarias, debutan en la infancia y son patologías crónicas en muchos casos degenerativas y que hacen preciso contar con numerosos apoyos para su plena integración, también en el ámbito escolar.

28/02/2022@10:51:40

TALAVERA

Descubre ‘Expression of Hope’, la exposición para visibilizar enfermedades raras

Estará abierta al público hasta el próximo 14 de octubre

29/09/2021@11:00:00

PANDEMIA

La Junta reconoce haber dejado de atender a pacientes con enfermedades raras y crónicas

Desde Sanidad confían en que salga la "reorientación" que las administraciones necesitan para volver a poner el foco en la atención a estas patologías

21/09/2021@13:54:59

ENFERMEDADES RARAS | El Hospital de Toledo incorpora un equipamiento para mejorar el diagnóstico

Los servicios de Pediatría, Digestivo y Hematología se beneficiarán de esta nueva infraestructura

17/04/2021@12:37:31

El futuro Registro de Enfermedades Raras de C-LM facilitará el desarrollo de políticas sanitarias específicas dirigidas a este colectivo

Juan Camacho ha participado en la inauguración de la Jornada ‘Avanzando juntos… por el conocimiento de las enfermedades neuromusculares’, organizada por la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha en Talavera de la Reina. Ha explicado que el Registro será decisivo para desarrollar líneas de investigación específicas sobre enfermedades raras, y ha recordado que la inversión del Gobierno regional en investigación sanitaria se ha triplicado desde 2014, lo que ha permitido que Sanidad cu

15/11/2019@18:03:35