'Camina con Adriana': una iniciativa para ayudar a la pequeña con dos enfermedades raras

Adriana es una pequeña de Albacete con dos enfermedades raras: síndrome de cebalid (hipotonía, retraso del desarrollo, epilepsia, retraso del lenguaje…) y miotonía congénita.

A los seis meses de vida, su madre descubrió que algo no marchaba bien y comenzó un peregrinaje de médicos en busca de una solución. En el análisis genético del exoma —fracción de ADN del genoma humano— al que se sometió Adriana se encontraron tres mutaciones genéticas, tal y como ha informado Noticias CMMedia.

La miotonía congénita le afecta a la relajación de los músculos, y el síndrome cebalid es una enfermedad de las denominadas poco frecuentes.

En esta lucha diaria Adriana no está sola, cuenta con el cariño y apoyo de su familia, y en especial de su madre, Llanos Alfaro, quien ha dado una entrevista al espacio radiofónico de ‘Castilla-La Mancha hoy’.

"Con seis meses Adriana tenía el desarrollo de una bebé recién nacida", ha afirmado. Cuando los especialistas daban casi por perdido el diagnóstico de Adriana, Llanos tuvo que lidiar con otra enfermedad, esta vez la de su marido que acabó falleciendo de un cáncer de colon.

Pero Llanos y su familia no están solos porque hay mucha gente que se ha volcado con ellos y colabora en la recogida de tapones para la pequeña. Tapones que se acumulan en una nave cedida por un empresario albaceteño.

Gracias a Llanos y la solidaridad, que pueden seguir en la cuenta de Instagram Camina con Adriana, esta guerrera de cuatro años continúa su camino sin prisa pero sin pausa.

Pero este no es el único movimiento que ha habido a favor de Adriana, a principios de 2021 se hizo una ‘cosecha solidaria’, en la que se llevó a cabo la donación de una parte de la compra de naranjas realizada a un agricultor, por parte de los socios del huerto social Los Mirlos. La familia recibió 2.820 euros, además se recogieron casi 4.000 kilos de tapones.

Los objetivos de estas acciones solidarias no es otro que visibilizar la enfermedad rara que sufre la niña y recabar fondos para financiar los costosos tratamientos de rehabilitación de la menor.